Το MDA Ελλάς, είναι ένα μη κερδοσκοπικό Σωματείο που ιδρύθηκε στην Ελλάδα το 2000, με σκοπό να βοηθήσει ολιστικά στην βελτίωση τηςποιότητας ζωής των συνανθρώπων μας με Νευρομυϊκές Παθήσεις.
Φέτος, συμπληρώνονται 22 χρόνια λειτουργίας ενώ σήμερα στο Σωματείο είναι εγγεγραμμένα 1.500 μέλη. H Πρόεδρος κυρία Βάνα Λαβίδα μας ξεναγεί στο έργο του MDA, του οποίου είναι και η «ψυχή» από καταβολής και μιλάει στο just a number και την τεράστια κοινωνική προσφορά και το όραμα που εμπνέει όλη την ομάδα του σωματείου:
-Κυρία Λαβίδα, θα ήθελα καταρχήν να μου πείτε πώς/από πού εμπνευστήκατε την ιδέα για την ίδρυση του φιλανθρωπικού σωματείου MDA-Hellas;
Το σωματείο ιδρύθηκε το 2000 με καταστατικό του σκοπό να αποτελέσει σημείο αναφοράς για μια κατηγορία ασθενών που μέχρι τότε δεν εκπροσωπούνταν. Κι αυτό γιατί δεν υπήρχε πληροφόρηση πόσο μάλλον ευαισθητοποίηση για αυτήν την ομάδα παθήσεων. Οι παθήσεις αυτές δεν ήταν γνωστές στο ευρύ κοινό, ούτε και ιδιαίτερα διαδεδομένες στην ιατρική κοινότητα, δεν υπήρχε ιδιαίτερο ερευνητικό ενδιαφέρον και κατά συνέπεια υπήρχαν κενά στο σύστημα που έπρεπε να καλυφθούν. Όλα αυτά τα δεδομένα αποτέλεσαν έναυσμα και πρόκληση για την δημιουργία του MDA Ελλάς.
-Πόσες μονάδες και πού λειτουργούν έως σήμερα και πόσοι ασθενείς με νευρομυϊκές παθήσεις κάνουν θεραπεία σε αυτές;
Με την ίδρυση του MDA Ελλάς εστιάσαμε στην προσέγγιση των Νευρομυικών Παθήσεων (ΝΜΠ) με γνώμονα τα Διεθνή Πρότυπα Φροντίδας που υπάρχουν για αυτές τις παθήσεις, σύμφωνα με τα οποία βασικό χαρακτηριστικό για την διαχείριση τους είναι η διεπιστημονική προσέγγιση στην φροντίδα των πασχόντων.
Προς αυτή τη κατεύθυνση και θέλοντας να προσφέρουμε φροντίδα σε όσο το δυνατόν περισσότερους ασθενείς προχωρήσαμε στην δημιουργία και την υποστήριξη τεσσάρων Ειδικών Μονάδων Νευρομυικών Παθήσεων εντός Δημοσίων Νοσοκομείων σε όλη την Ελλάδα.
Η 1η Μονάδα Νευρομυικών Παθήσεων (ΜΝΠ) ιδρύθηκε το 2002 στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» και ο αριθμός των Μελών μας που παρακολουθούνται στα τακτικά ιατρεία της ξεπερνάει τα 200 άτομα.
Πέρα από την ιατρική φροντίδα που προσφέρει στους ασθενείς η Μονάδα αποτελεί κέντρο διενέργειας Διεθνών Κλινικών Δοκιμών προσφέροντας με αυτόν τον τρόπο στους ασθενείς πρώιμη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες.
Η 2η Ειδική ΜΝΠ λειτουργεί από το 2007 εντός του Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης ΑΧΕΠΑ. Η Μονάδα αυτή εξυπηρετεί τις ανάγκες της Β. Ελλάδας και όχι μόνο καθώς δέχεται ασθενείς κι από την Ήπειρο και τη Θεσσαλία. Η Μονάδα παρέχει φροντίδα τόσο σε ενήλικες όσο και σε παιδιά, εξυπηρετώντας ετησίως πάνω από 400 άτομα που έχουν ανάγκη.
Η 3η ΜΝΠ ιδρύθηκε το 2009 εντός του Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου Πατρών και καλύπτει τις ανάγκες όλης της Δυτικής Ελλάδας, των Ιονίων Νήσων και της Πελοποννήσου. Η Μονάδα η οποία το 2019 έλαβε κρατική πιστοποίηση κι αναγνωρίστηκε ως Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης, εξυπηρετεί ετησίως πάνω από 250 άτομα.
Τέλος, η 4η Ειδική ΜΝΠ για Ενήλικες η οποία εγκαινιάστηκε προσφάτως, ιδρύθηκε τον Σεπτέμβριο του 2023 στις εγκαταστάσεις του Λατσείου Κέντρου Εγκαυμάτων στο Γενικό Νοσοκομείο Ελευσίνας «Θριάσιο».
Στο διάστημα της λειτουργίας της από τον Σεπτέμβριο του 2023 έως τον Ιούνιο του 2024 η Μονάδα έχει προσφέρει τις υπηρεσίες της σε πάνω από 100 ασθενείς.
-Η πρόσφατη μονάδα σας στο Θριάσιο Νοσοκομείο Ελευσίνας που εγκαινιάστηκε προ ημερών (https://nevronas.gr/egkainia-gia-tin-monada-neyromyikon-pathiseon-gia-enilikes-sto-thriasio-geniko-nosokomeio-ele) είναι εντυπωσιακή ως προς τις υποδομές και τον επιστημονικό εξοπλισμό αλλά και το σχεδιασμό , όλα τόσο σημαντικά για τη φροντίδα αλλά και την ψυχολογία των ασθενών. Μιλήστε μας λίγο για αυτή.
Η Ειδική Μονάδα ΝΜΠ για ενήλικες στο Θριάσιο Γενικό Νοσοκομείο Ελευσίνας αποτελεί την 4η κατά σειρά Μονάδα που ήρθε να προστεθεί στο έργο του MDA και δημιουργήθηκε για να καλύψει ένα μεγάλο κενό που υπήρχε στη διαχείριση των ΝΜΠ: Αυτό της ομαλής μετάβασης των παιδιατρικών ασθενών στην ενήλικη φροντίδα με την ίδια διεπιστημονική προσέγγιση που απαιτείται για την βέλτιστη διαχείριση της νόσου τους.
Έτσι, η Μονάδα έρχεται να συνεχίσει το πολύτιμο έργο της αντίστοιχης Μονάδας του Νοσοκομείου Παίδων και των άλλων παιδιατρικών νοσοκομείων της Αθήνας αλλά και να παράσχει φροντίδα στους ενήλικους ασθενείς με νευρομυικές παθήσεις εν γένει.
Η Μονάδα κατασκευάστηκε σε εγκαταστάσεις που παραχωρήθηκαν από το Κοινωφελές ίδρυμα Ιωάννη Σ. Λάτση, το οποίο και υποστηρίζει τη λειτουργία της για 2 έτη. Για την εύρυθμη λειτουργία της, η Μονάδα εξοπλίστηκε με την ευγενική δωρεά της ΑΙΓΕΑΣ ΑΜΚΕ με όλα τα απαραίτητα για αυτές τις παθήσεις σύγχρονα ιατρικά μηχανήματα όπως ηλεκτρομυογράφο, υπερηχογράφο νεύρων και μυών, καπνογράφο, σπειρόμετρο, υπέρηχο καρδιάς, μηχάνημα υποβοήθησης βήχα και άλλα. Ιδιαίτερα σημαντική υπήρξε και η δωρεά της εταιρίας ΑΒΑΞ Α.Ε.
Στο ίδιο πλαίσιο και για να γίνει όσο το δυνατόν πιο ομαλή η μετάβαση της φροντίδας των ασθενών, πραγματοποιήθηκε εκπαίδευση όλου του επιστημονικού προσωπικού μέσα από μια συνεργασία μεταξύ του Θριασίου Νοσοκομείου και του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία», του Π.Γ.Νοσοκομείου Πατρών και του Αιγινήτειου Νοσοκομείου Αθηνών.
Στο σημείο αυτό θα ήθελα να αναφέρω ότι η επιστημονική ομάδα της Μονάδας πέραν των κύριων ειδικοτήτων του Νευρολόγου, του Καρδιολόγου, του Πνευμονολόγου, του Ορθοπεδικού και του Φυσικοθεραπευτή υποστηρίζεται και από τις ειδικότητες του Ψυχολόγου, του Λογοθεραπευτή και του Εργοθεραπευτή, ολοκληρώνοντας έτσι την πολυεπιστημονική ομάδα που αποτελεί την βασικό άξονα για τη διαχείριση των ΝΜΠ.
-Ποια είναι τα επόμενα βήματα που σχεδιάζετε/ προγραμματίζετε για το MDA Hellas
Μια από τις βασικές μας προτεραιότητες είναι η υποστήριξη των Μονάδων μας ώστε να συνεχίσουν να προσφέρουν απρόσκοπτα φροντίδα στους συνανθρώπους μας που την έχουν ανάγκη. Είναι ιδιαίτερα σημαντικό για εμάς να παραμένουμε ενημερωμένοι κι ενεργοί σε όλες τις εξελίξεις στον τομέα των ΝΜΠ. Προς αυτή τη κατεύθυνση λοιπόν στοχεύουμε στο να συμμετέχουμε σε ακόμα περισσότερα Ευρωπαϊκά Ερευνητικά Προγράμματα και στο να φέρουμε στις Μονάδες μας ακόμα περισσότερες κλινικές δοκιμές φαρμάκων ως μέσο πρώιμης πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες για τους ασθενείς.
Συνεχίζουμε τις ενέργειές μας για την ένταξη της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας (SMA) στο Εθνικό Πρόγραμμα Προληπτικού Ελέγχου Νεογνών (ΕΠΠΕΝ) , μια ασθένεια για την οποία η έγκαιρη διάγνωση και πρόσβαση στις διαθέσιμες θεραπείες είναι καθοριστικής σημασίας για την εξέλιξη της νόσου.
Παράλληλα υλοποιούμε πιλοτικό πρόγραμμα παροχής κατ’οίκον υποστήριξης σε ασθενείς με Πλαγία Αμυοτροφική Σκλήρυνση (ALS) στο οποίο έχουμε επικεντρώσει τις προσπάθειές μας ώστε να συμβάλουμε όσο πιο αποτελεσματικά γίνεται στα Μέλη μας.
Αλλά και προς τον σκοπό της βέλτιστης διαχείρισης όλων των ΝΜΠ, το MDA έχει αναγνωρίσει από νωρίς την σημασία της ύπαρξης Μητρώων Ασθενών για την αξιόπιστη συλλογή κι αξιοποίηση δεδομένων σχετικών με τις παθήσεις, και ευαισθητοποιεί κι ενημερώνει για αυτόν τον λόγο μέσα από επιστημονικές ημερίδες και τις άλλες δράσεις μας.
-Διηγηθείτε μας, αν θέλετε, την πιο συγκινητική στιγμή που βιώσατε στα τόσα χρόνια ενασχόλησης σας με το σκοπό σας.
Το να συμπορεύομαι με τα Μέλη του MDA όλα αυτά τα 24 χρόνια κοινής πορείας, από μόνο του με γεμίζει με συγκίνηση και ποικίλα συναισθήματα: Το να παρακολουθώ τα παιδιά μας να μεγαλώνουν και να κατακτούν τη ζωή παρ’όλα τα εμπόδια και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν αποτελεί από μόνο του για εμένα τη μεγαλύτερη χαρά και συγκίνηση και με γεμίζει με υπερηφάνεια και πείσμα για να καταφέρουμε μαζί ακόμα περισσότερα και κυρίως αυτό που μοιάζει ακατόρθωτο: μια ζωή με ποιότητα κι αξιοπρεπείς συνθήκες διαβίωσης.
-Το σωματείο σας διακρίνεται και για την πολύμορφη κι εκλεκτή πλειάδα φίλων, υποστηρικτών κι ευεργετών του – κρατικοί φορείς, μεγάλοι οργανισμοί κι επιχειρήσεις, ιδιώτες και μέλη, που στηρίζουν το έργο του. Εθελοντισμός και κοινωνική προσφορά είναι μια θεάρεστη ασχολία ειδικά για εμάς τους «μεγάλους» που έχουμε χρόνο στη διάθεση μας. Υπάρχουν συγκεκριμένες δράσεις και τομείς που θα ήταν ευπρόσδεκτη τέτοια βοήθεια;
Πράγματι, οι φίλοι και οι υποστηρικτές μας, οι άνθρωποι που πιστεύουν στο έργο μας και το δηλώνουν έμπρακτα με την παρουσία τους σε όλες μας τις δράσεις, είναι, μαζί με την κοινότητα των Μελών μας, το MDA! Και είναι αρκετές αυτές οι δράσεις στις οποίες μπορεί κάποιος να συμμετάσχει και να προσφέρει.
Γνωρίζετε ότι το MDA είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός ο οποίος δεν έχει και δεν είχε καμία κρατική επιχορήγηση σε όλη την πορεία του έργου του. Ως εκ τούτου όλες οι δράσεις μας υλοποιούνται με την ευαισθητοποίηση της ιδιωτικής πρωτοβουλίας ενώ η σημαντικότερη πηγή εσόδων για τους σκοπούς του Σωματείου, αλλά και μέσο για τη γνωστοποίηση του έργου του στο ευρύτερο κοινό, αποτελούν οι εκδηλώσεις που πραγματοποιούμε κάθε χρόνο.
Έτσι, κάθε χρόνο οργανώνουμε δράσεις στις οποίες συμμετέχουν με χαρά τα Μέλη μας καθώς και οι φίλοι, οι υποστηρικτές και οι εθελοντές του MDA.
Το Σωματείο συμμετέχει κάθε χρόνο στον Αυθεντικό Μαραθώνιο της Αθήνας καθώς και στον Ημιμαραθώνιο μαζί με τα Μέλη του με αμαξίδια, βοηθώντας τους να ενσωματωθούν σε ακόμα μια έκφανση της κοινωνικής ζωής και δίνοντας τους την ευκαιρία να βιώσουν αυτή τη μοναδική γιορτή του αθλητισμού. Μαζί μας τρέχουν πάνω από 600 δρομείς που στηρίζουν τους σκοπούς μας και που προσφέρουν εκείνη την ημέρα εθελοντισμό είτε συνοδεύοντας τα αμαξίδια, είτε βοηθώντας στην οργάνωση του περιπτέρου μας.
Κάθε χρόνο πραγματοποιούμε με επιτυχία το 2nd Hand Bazaar που βασίζεται στη φιλοσοφία “reuse-recycle”, όπου προσφέρουμε όλοι ρούχα αλλά και είδη σπιτιού, βιβλία κ.α. τα οποία δεν χρησιμοποιούμε πια σε μια διήμερη γιορτή. Και σε αυτή τη δράση, η προσφορά και η βοήθεια από τους φίλους του MDA είναι πολύτιμη, χωρίς την οποία δεν θα μπορούσε να πραγματοποιηθεί η δράση.
Πολύτιμη όμως είναι συνολικά η βοήθεια που προέρχεται από τους φίλους του Σωματείου καθώς μέσα από τις υπηρεσίες που προσφέρουν καθιστούν τους εαυτούς τους διαθέσιμους ανά πάσα στιγμή για το έργο και της ανάγκες μας.
Εθελοντές, φίλοι, υποστηρικτές, όλοι συνοδοιπόροι στο έργο μας!
–Είστε μία γυναίκα κοσμοπολίτης κι έχετε ταξιδέψει σε πάρα πολλές χώρες.. Το τεύχος μας αυτό είναι αφιερωμένο στην Ευρώπη. Πώς βλέπετε την Ελλάδα τοποθετημένη ως προς τη φιλανθρωπία και την κοινωνική προσφορά, σε σχέση με άλλες Ευρωπαϊκές – αλλά και μη – χώρες.
Είναι γνωστό ότι φιλανθρωπία έχει τις ρίζες της στην Αρχαία Ελλάδα κι ότι η έννοια της κοινωνικής προσφοράς και του εθελοντισμού προϋπήρχαν από την αρχαιότητα και μάλιστα σε προεξέχουσα θέση.
Στα νεότερα χρόνια, ο εθελοντισμός και η κοινωνική προσφορά ξεφεύγουν από την στενή έννοια της φιλανθρωπίας και παίρνουν την μορφή μιας αυθόρμητης πράξης αλτρουσιμού και αλληλεγγύης.
Σήμερα στην Ελλάδα μας, η ύπαρξη κοινωνικής προσφοράς είναι αδιαμφισβήτητη και μάλιστα μερικά πολύ σημαντικά έργα στον χώρο της Υγείας έχουν υλοποιηθεί μέσα από την σύμπραξη του κράτους και της ιδιωτικής πρωτοβουλίας. Τέτοιο παράδειγμα αποτελεί και η ίδρυση των Μονάδων μας που φιλοξενούνται εντός Κρατικών Νοσοκομείων με τον σχεδιασμό, την υλοποίηση και τον ιατρικοτεχνολογικό εξοπλισμό τους να έχει καλυφθεί από ιδιωτικούς φορείς. Τρανή απόδειξη του ότι όταν ενώνουμε τις δυνάμεις μας καταφέρνουμε να καλύψουμε κενά και να προσφέρουμε βοήθεια σε όσους το έχουν ανάγκη.
Παρ’όλ’αυτά και εν συγκρίσει με άλλες χώρες, οπωσδήποτε υπάρχουν περιθώρια για μεγαλύτερη κινητοποίηση τόσο εκ μέρους της ιδιωτικής πρωτοβουλίας όσο και σε ατομικό επίπεδο. Σε επίπεδο καλλιέργειας της ιδέας της κοινωνικής προσφοράς στη συνείδηση των απλών πολιτών. Ο εθελοντισμός και η σημασία της κοινωνικής προσφοράς μπορούν και οφείλουν να γίνουν αναπόσπαστο μέρος της παιδείας μας που από νωρίς πρέπει να καλλιεργείται στα παιδιά μας.
Όμως και στον Δημόσιο τομέα, οι κρατικές διαδικασίες πολλές φορές αποδεικνύονται χρονοβόρες και εν τέλει γίνονται τροχοπέδη στην υλοποίηση σημαντικών έργων, αποθαρρύνοντας έτσι την συνεργασία με την ιδιωτική πρωτοβουλία. Αναμένουμε λοιπόν κι εκεί να δούμε σημαντική βελτίωση ώστε να υπάρξουν ακόμα περισσότερες υγιής συνεργασίες που θα οδηγήσουν στην υλοποίηση κι άλλων σημαντικών έργων.
–Πώς ονειρεύεστε το MDA Hellas σε 10 χρόνια;
Βρισκόμαστε στο κατώφλι σημαντικών ανακαλύψεων ως προς τις θεραπείες για νόσους που μέχρι πριν κάποια χρόνια, λίγα μόνο ήταν γνωστά. Σήμερα διαβάζουμε για τα επιτυχή αποτελέσματα κλινικών δοκιμών γονιδιακών θεραπειών για όλο και περισσότερες ασθένειες. Σε αυτό το πνεύμα, ο ευσεβής πόθος όλων μας στο MDA είναι να δούμε γρήγορα καινοτόμες θεραπείες για όλο και περισσότερες νευρομυικές παθήσεις που θα επιτρέψουν σε όλο και περισσότερους συνανθρώπους μας να ζήσουν καλύτερα, με λιγότερο πόνο, λιγότερες αναπηρίες και καλύτερη ποιότητα ζωής. Περιμένουμε να δούμε λιγότερες ανισότητες στην πρόσβαση σε αυτές τις θεραπείες αλλά και συνολικά στις παροχές και στα βοηθήματα υγείας. Περιμένουμε να δούμε πολιτικές υγείας που θα ενδυναμώσουν τον ασθενή και θα τον συμπεριλάβουν σε αποφάσεις που τον αφορούν. Περιμένουμε να δούμε τον ασθενή να συμμετέχει σε όλες τις κοινωνικές εκφάνσεις της ζωής, δίχως κανενός είδους περιορισμό. Σε όλα αυτά το MDA έχει και θέλει να έχει ενεργό ρόλο και να συνεχίζει να λειτουργεί καταλυτικά σε όλες τις δράσεις που θα έχουν ως σκοπό τους την βελτίωση των συνθηκών και της ποιότητας ζωής για τα άτομα που ζουν με νευρομυικές παθήσεις.
–Και μια προσωπική ερώτηση: ‘Εχετε μια πολυμελή οικογένεια (4 παιδια, 4 εγγόνια) ζείτε δραστήρια κοινωνική κι επαγγελματική ζωή, ταξιδεύετε πολύ, επιδίδεστε στον αθλητισμό (Σ.Σ. έχει τρέξει σε χ Μαραθώνιους!) και- χτυπάω ξύλο- ακτινοβολείτε ζωντάνια, φρεσκάδα και κυρίως αποπνέετε μια σπάνια ηρεμία: Ένα μυστικό της εξαιρετικής αυτής φυσικής σας κατάστασης;
Σας ευχαριστώ για τα λόγια σας! Κάθε μικρό ή μεγάλο επίτευγμα που πετυχαίνουμε στο MDA μετά από πολύ αγώνα και προσπάθειες, αγωνίες και κόπο, είναι για εμένα η κινητήριος δύναμη για να συνεχίζω απρόσκοπτα, να θέτω νέους στόχους και όνειρα, να χαράσσω νέες πορείες για να διανύσουμε μαζί με το MDA και τα Μέλη του και μαζί να γινόμαστε όλο και πιο δυνατοί!
–Κυρία Λαβίδα σας ευχαριστώ θερμά! Σας εύχομαι προσωπικά, καθώς και για το το σπουδαίο σας έργο, εκπλήρωση κάθε σας στόχου και κάθε επιτυχία!
