Ονομάζομαι Μάγια Παπασταυροπούλου. Είμαι 63χρόνων, παντρεμένη με δυο παιδιά, συνταξιούχος Τοπογράφος Μηχανικός.
Αυτή είναι με λίγα λόγια η ιστορία με τα αυτοάνοσά μου και πώς συνειδητοποίησα, έστω και αργά, πως πρέπει να προσέχω και τον εαυτό μου!
Από μικρή είχα κόκκινα μαγουλάκια (το χρώμα της υγείας, για τους γιατρούς).
Στην εφηβεία αραίωσαν τα μαλλιά (άγχος, για τους γιατρούς).
Η μύτη αιμορραγούσε (καυτηρίαση, οι γιατροί).
Στην πρώτη εγκυμοσύνη εμφανίστηκαν ταχυκαρδίες (25 χρόνια “κατά φαντασία ασθενή” με είχαν οι γιατροί).
Τα λευκά έπεσαν στα 2500 (τυχαίο, για τους γιατρούς).
Είχα ξηροφθαλμία (όραση 10/10, οι γιατροί), ξηροστομία (πίνε νερό, οι γιατροί). Άρχισαν οι πόνοι σε δάχτυλα, αγκώνες, ώμους (τενοντίτιδες, οι γιατροί).
Όμως δεν έδινα σημασία. Είχα τα παιδιά μου, την οικογένεια, τη δουλειά, όλες τις υποχρεώσεις που έτρεχαν!
Εντελώς τυχαία, στα 45 μου, οι διαγνώσεις: Σύνδρομο Sjogren (σπάνιο, οι γιατροί), ΣΕΛ (χαρακτηριστικά συμπτώματα, οι γιατροί).
Και άρχισε ο αγώνας, να βρω τον γιατρό – Ανθρωπο, που πρώτα θα με άκουγε και θα με πίστευε και μετά θα με “γιάτρευε”…
Στα 56 μου ξεκίνησε και η περιπέτεια για την αναπηρική σύνταξη (είχα τα χρόνια σαν μηχανικός στο ΤΣΜΕΔΕ αλλά όχι την συντάξιμη ηλικία η οποία όλο και απομακρυνόταν λόγω μνημονίων!). Στην απορία των γιατρών στις επιτροπές ΚΕΠΑ γιατί δεν είχα βγει στην σύνταξη από τα 45 η απάντηση μου ήταν ότι είχα υποχρεώσεις, δούλευα, δεν το είχα καν σκεφτεί!
Τα δυο παιδιά μου ενηλικιώθηκαν, ακολουθούν το δρόμο τους σε χώρες του εξωτερικού, η δουλειά μου έκλεισε τον κύκλο της.
Αποφάσισα να αλλάξω τρόπο ζωής, ακόμα και να κάνω μπάνιο στη θάλασσα όλο το χρόνο εφόσον αυτό με ευχαριστεί σωματικά και ψυχικά, να φροντίζω και να ακούω περισσότερο τον εαυτό μου, να μην τον στρεσάρω και να τον προσέχω.
Συμμετέχω εθελοντικά σε διάφορες οργανώσεις και προσπαθώ να βοηθήσω απλά επικοινωνώντας τις εμπειρίες μου. Μια προσπάθεια ήταν η συμμετοχή στην έκθεση Expression Days (κάλεσμα έκφρασης ασθενών με αυτοάνοσα στη διάρκεια της καραντίνας λόγω Covid).
Συμμετείχα με την «Πεταλούδα του λύκου», που βρέθηκε ανάμεσα στα 8 καλύτερα έργα του κόσμου.
Τώρα, στα 63 μου, έχω λύσει κάποια από τα προβλήματα που οφείλονται στα αυτοάνοσα (ablation για υπερκοιλιακή ταχυκαρδία, ανοσοκαταστολή, κορτιζόνη, τεχνητά δάκρυα, θαλάσσιο κολύμπι όλο το χρόνο, κ.α.).
Ζω με τα αυτοάνοσά μου, τα συνήθισα, δεν μπορώ να κάνω διαφορετικά.
Αυτό που με έμαθαν είναι μεγαλύτερη ευαισθησία, κατανόηση, αγάπη και βοήθεια προς το συνάνθρωπο, έστω απλά ακούγοντάς τον ή κρατώντας του το χέρι. Και να μην τα παρατάω.
Οι δικοί μου άνθρωποι με χρειάζονται, πρέπει και θέλουν να με βλέπουν δυνατή.
Ο πόνος δεν μετριέται και, κυρίως, είναι δικός μου.
