Υπάρχουν αρρώστιες που κλέβουν τη μνήμη, μα δεν μπορούν να σβήσουν την αγάπη. Ο πατέρας μου έζησε δέκα χρόνια με Alzheimer. Δέκα χρόνια σιωπής και λήθης, αλλά και δέκα χρόνια τρυφερότητας, που έβρισκε πάντα τρόπο να φανερώνεται μέσα από μια χειρονομία, ένα βλέμμα, ένα φιλί στο χέρι. Αυτή είναι η ιστορία μας:
Τον έλεγαν Σπύρο. Ήταν ο πατέρας μου – στοργικός, γενναιόδωρος, ένας άνθρωπος που μας πρόσφερε πολλά σε μένα και τον αδελφό μου. Μας έδωσε μόρφωση, καλλιέργεια, τη φλόγα για ανεξαρτησία. Και πάνω από όλα πολλή αγάπη. Δεν μπορούσαμε ποτέ να πιστέψουμε ότι θα έρθει η μέρα που δεν θα μας αναγνωρίζει.
Η ασθένεια κράτησε δέκα χρόνια. Στην αρχή, μικρές λησμονιές, ξεχασμένα ονόματα. Σιγά σιγά όμως, το Alzheimer άρχισε να σβήνει τον άνθρωπο που ξέραμε. που χανόταν μέσα στο σκοτάδι του μυαλού του.
Κι όμως, μέσα στη λήθη, δύο πράγματα έμεναν ζωντανά: Οι ιστορίες του για το ψάρεμα στα αγαπημένα του Κύθηρα και η αγάπη του για τον Ολυμπιακό. Τα επαναλάμβανε ασταμάτητα, σαν να ήθελε να αγκιστρωθεί σε εκείνες τις μνήμες που δεν του έπαιρνε η αρρώστια.
Η μητέρα μου στάθηκε βράχος. Με αφοσίωση και κουράγιο τον φρόντιζε μέρα-νύχτα. Ήταν μαζί από μικρά παιδιά, βαθιά ερωτευμένοι και αχώριστοι. Της στοίχισε πολύ όλη η περιπέτεια και όχι μόνο σε πρακτικό επίπεδο. Δεn μπορούσε να τον βλέπει να γίνεται ένας άλλος. Πονούσε και υπέφερε.
Η πιο δύσκολη στιγμή ήταν να τον πείσει να αφήσει το τιμόνι, όταν πια είχε γίνει δημόσιος κίνδυνος. Το αυτοκίνητο ήταν γι’ αυτόν το τελευταίο σύμβολο ελευθερίας· και εκείνη πάλευε να τον προστατέψει χωρίς να πληγώσει την περηφάνια του. Είναι αυτή που του στάθηκε πιο πολύ από όλους μας. Υπονομεύοντας τη δική της υγεία. Και φυσικά είναι η τελευταία που ξέχασε ο μπαμπάς μου. Όμως κάποια στιγμή συνέβη και αυτό.
Τους τελευταίους μήνες όταν πια δεν μπορούσε να τον φροντίσει ούτε με τη βοήθεια από γυναίκα εσωτερική, αποφασίσαμε ότι ήταν καλλίτερα να ζήσει σε έναν οίκο. Ο αποχωρισμός σκληρός, αλλά απαραίτητος. Εκεί, κάθε φορά που με έβλεπε, μου φιλούσε το χέρι. Και μου έλεγε: Καλώς ήλθατε δεσποινίς! (δεσποινίς ετών 49).
Μπορεί να μη θυμόταν το όνομά μου, αλλά εκείνη η χειρονομία έλεγε περισσότερα από χίλιες λέξεις. Ήταν η τρυφερότητα που άντεχε, ακόμα κι όταν όλα τα υπόλοιπα χάνονταν.
Το τελευταίο βράδυ ήμουν μαζί του. Είχε πέσει πια σε κώμα. Κράτησα το χέρι του και του μίλησα. Του είπα πόσο τον αγαπώ. Θέλω να πιστεύω ότι με ένιωσε. Ίσως εκείνη η στιγμή να ήταν η πιο αληθινή μας συνομιλία: Χωρίς λόγια, μόνο με αγάπη.
Ο πατέρας μου, ο Σπύρος, έφυγε σχετικά νέος στα 80 του. Μα για μένα θα είναι πάντα ζωντανός: Στις θάλασσες των Κυθήρων, στις κουβέντες για τον Ολυμπιακό, στις αξίες που μας χάρισε, και κυρίως, στην τρυφερότητα που άντεξε στη λήθη.
ΣΥΜΒΟΥΛΕΣ ΑΠΟ ΤΗΝ ΕΜΠΕΙΡΙΑ ΜΑΣ
Η φροντίδα ενός ατόμου με τη νόσο του Alzheimer είναι μια απαιτητική και συχνά συναισθηματικά εξαντλητική διαδικασία. Ακολουθούν μερικές συμβουλές που μπορούν να βοηθήσουν τους φροντιστές να αντιμετωπίσουν αυτή την πρόκληση.
Δημιουργήστε μια σταθερή ρουτίνα
Η καθημερινή ρουτίνα προσφέρει ασφάλεια και ηρεμία στο άτομο με Alzheimer. Προσπαθήστε να κάνετε τις βασικές δραστηριότητες (π.χ. γεύματα, ύπνο, προσωπική υγιεινή) την ίδια ώρα κάθε μέρα. Αυτό μειώνει τη σύγχυση και το άγχος.
Προσαρμόστε το περιβάλλον
Κάντε το σπίτι ασφαλές και εύκολα προσβάσιμο. Αφαιρέστε αντικείμενα που μπορεί να προκαλέσουν πτώση, διατηρήστε καλό φωτισμό και χρησιμοποιήστε πινακίδες με εικόνες για να υποδείξετε χώρους (π.χ. τουαλέτα, κουζίνα). Μπορείτε επίσης να κρύψετε επικίνδυνα αντικείμενα, όπως μαχαίρια.
Επικοινωνήστε απλά και με κατανόηση
Μιλήστε με ήρεμο τόνο και χρησιμοποιήστε απλές, σύντομες προτάσεις. Δώστε χρόνο στο άτομο να καταλάβει τι λέτε και επαναλάβετε εάν χρειάζεται. Είναι σημαντικό να θυμάστε ότι οι αλλαγές στη συμπεριφορά είναι μέρος της νόσου και όχι αποτέλεσμα κακής πρόθεσης. Ένα χαμόγελο, ένα άγγιγμα, ένα φιλί στο μάγουλο μπορούν να είναι πιο σημαντικά από οποιαδήποτε λέξη.
Ενθαρρύνετε τη συμμετοχή σε δραστηριότητες
Διατηρήστε το άτομο ενεργό με απλές δραστηριότητες που του αρέσουν. Αυτές μπορεί να είναι το άκουσμα μουσικής, η περιποίηση του κήπου, η τακτοποίηση αντικειμένων ή η συζήτηση για παλιές αναμνήσεις. Οι δραστηριότητες αυτές βοηθούν στη διατήρηση των γνωστικών λειτουργιών και προσφέρουν ευχαρίστηση.
Φροντίστε τον εαυτό σας
Αυτό είναι ίσως το πιο σημαντικό σημείο. Η φροντίδα κάποιου με Alzheimer είναι εξαντλητική. Βρείτε χρόνο για τον εαυτό σας, είτε αυτό είναι μια βόλτα, μια συνάντηση με φίλους, είτε απλά λίγες στιγμές ηρεμίας. Μην φοβάστε να ζητήσετε βοήθεια από φίλους, συγγενείς, ή ακόμα και επαγγελματίες. Υπάρχουν πολλές ομάδες υποστήριξης για φροντιστές που μπορούν να προσφέρουν πολύτιμες συμβουλές και κατανόηση.
Κρατήστε ζωντανές τις αναμνήσεις: Φωτογραφίες, ιστορίες και αγαπημένα τραγούδια βοηθούν να διατηρηθεί η σύνδεση με τον άνθρωπο που αγαπάτε.
Να θυμάστε ότι κάνετε ό,τι καλύτερο μπορείτε. Η αγάπη και η υπομονή είναι οι καλύτεροι σύμμαχοι σε αυτή τη δύσκολη διαδρομή.
